Sofie Lenaerts woont in Brasschaat en is mama van Enora. Het meisje van vijf werd geboren met een open ruggetje en werd luttele weken na de geboorte opgenomen met een hersenvliesontsteking. Wat later bleek ze ook aan epilepsie te lijden. Hoe dat zo is gekomen – door het littekenweefsel dat zich na de hersenvliesontsteking vormde op haar hersenen? – weet niemand zeker. Eigenlijk, zegt haar moeder, doet het er niet toe. Enora is hoogsensitief en heeft een achterstand op motorisch en mentaal gebied. Ze kan alleen maar halve dagen naar school. Anders is het te vermoeiend. Hoe meer vermoeid haar dochtertje is, hoe meer epilepsieaanvallen ze krijgt. Sommige dagen zijn het er maar een paar, andere dagen een pak meer.
Het meisje is incontinent en zal nooit zelfstandig kunnen plassen of naar de grote wc gaan. Ze heeft sondes nodig en moet elke dag een darmspoeling krijgen. Een tijdje terug ontdekte Sofie dat je een incontinentieforfait kon aanvragen bij de mutualiteit. Jazeker, zei men, Enora komt in aanmerking voor die vergoeding van enkele honderden euro’s: geld dat zeer welkom is voor luiers en ander incontinentiemateriaal. Het enige wat ze moesten doen, was wachten tot de wachttijd van vier maanden voorbij was. In die tijd mocht Enora niet in het ziekenhuis opgenomen worden. Ze waren al drie maanden ver in de wachttijd toen Sofie op weg was naar de FOD Sociale Zaken om een parkeerkaart voor mindervaliden aan te vragen voor haar dochtertje toen Enora een epilepsieaanval kreeg en opgenomen moest worden in het ziekenhuis.
Eigenlijk wil Sofie niet dat alleen zij wordt geholpen, maar ook alle andere mensen die te maken krijgen met absurde regels.
Zo begon het. Hallo Kafka. Sofie kreeg te horen dat ze opnieuw mocht beginnen wachten tot de vier maanden voorbij zouden zijn. Zo vreest ze nooit het incontinentieforfait te krijgen. Want door die epilepsie horen ziekenhuisopnames er nu eenmaal bij, om bijvoorbeeld EEG-scans te laten uitvoeren en al dat soort moois. Uit pure wanhoop plaatste Sofie haar verhaal op Facebook, waar het werd opgepikt door ATV en de Gazet van Antwerpen. Misschien helpt dat wel. Hoopt ze. Ze kreeg alvast een antwoord op de mail die ze naar het kabinet van Sociale Zaken en Gezondheid stuurde. Met een uitleg die ze niet begrijpt, maar toch. Er zijn mensen die haar steunen en hun contacten proberen aan te spreken.
Maar eigenlijk wil Sofie niet dat alleen zij wordt geholpen, maar ook alle andere mensen die te maken krijgen met absurde regels. Als je kind niet zelf kan plassen, heb je geen nood aan nog meer gezeik.
Sofie en Enora
Sofie stuurde ook een bericht op Facebook naar haar burgemeester, die van Brasschaat. Die antwoordde niet. Misschien is het zijn taak niet. Ach. Hij had het sowieso nogal druk, met zijn vier schepenen op rij die te veel gedronken hadden van wie eentje zei dat drinken part of the job was.
En de aanvraag voor de parkeerkaart voor invaliden, waarvoor Sofie om ging toen haar dochtertje een epilepsieaanval kreeg en waardoor ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis en heel het spel van de wachttijd begon? Die werd afgewezen. Ze hoopt dat die beslissing alsnog wordt herbekeken. Intussen zijn er nog 200.000 vervallen parkeerkaarten voor mindervaliden in omloop. Elk jaar worden 39.500 chauffeurs betrapt op misbruik.
Je kan Sofies hele verhaal lezen op haar Facebookpagina. Ze hoopt dat zoveel mogelijk mensen het delen en heeft een Facebookgroep opgericht: Ook deze mama heeft een missie
Zelf een kafkaiaans verhaal? Post het hier.
Schrijf je reactie