“Ik had dit boekje liever niet geschreven. Maar het is er, om te laten zien wat je te wachten staat als je hoort dat een geliefde gaat sterven.” NRC-redacteur Frederiek Weeda heeft het boek geschreven dat ze had willen lezen toen haar man steeds zieker werd en doodging. Hier kun je alvast een stukje uit haar boek lezen: een interview dat Weeda deed met oncoloog Manon Huizing, die zelf borstkanker bleek te hebben.
Anderhalf jaar na Menno’s dood interviewde ik oncoloog Manon Huizing. Een geweldig mens. Ze trekt veel tijd uit om met haar patiënten en hun naasten te praten. Ze had er zelfs vijftien geïnterviewd voor een boekje ‘Passie voor de patiënt’ (Willems Uitgevers). Maar vlak voordat het boekje af was, bleek ze zelf borstkanker te hebben.
“Ze vertrouwde het niet, ze had te veel vrouwen met beginnende borstkanker gezien.”
Manon Huizing had haast die ochtend in maart. In plaats van te douchen, waste ze zich snel bij de wasbak. In de spiegel zag ze iets raars aan haar tepel. Ze belde haar collega, die net als zij oncoloog is in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, en ze deden dezelfde dag tests. Er kwam niks uit. Vorig jaar had ze een ‘goeie’ mammografie gehad, Huizing is 53 jaar.
Maar ze vertrouwde het niet, ze had te veel vrouwen met beginnende borstkanker gezien. Om zeker te zijn vroeg ze diezelfde week een collega om 17 blinde biopten te nemen (een hap uit het weefsel). “Zij zei: ‘Waar dan Manon? Er is niks te zien.’ Ik zei: ‘Gewoon in en rond mijn borst waar de densere zone voelbaar is.’ Ik wilde het weten.” En ja hoor, in elke biopt bleken lobulaire kankercellen te zitten. Die zijn onzichtbaar voor de scan. “Ik heb geschreeuwd en gehuild. En ik heb mijn beide borsten er meteen af laten halen. Dat heeft niet zo veel zin, maar ik wilde niet met één borst verder.”
“Haar spreekuur loopt steevast uit omdat ze heel lang met de patiënt praat.”
Manon Huizing zit in de tuin van haar huis in Baarn. Ze kijkt opgewekt en praat honderduit. “Ik voel me eigenlijk prima,” zegt ze. Hoe kan dat na drie chemokuren (er volgen nog vele), een operatie, 16 bestralingen en de schrik van haar leven? Ze lacht. “Ik werk niet! Dat scheelt veel energie.” Huizing werkte jarenlang keihard, twaalf uur per dag in het ziekenhuis in Antwerpen. In de weekenden is ze thuis bij haar man in Baarn. Hij is IT’er. Ze is, volgens haar patiënten, een zeer betrokken oncoloog. Haar spreekuur loopt steevast uit omdat ze heel lang met de patiënt praat. Dat weten haar patiënten, ze houden er rekening mee. Ze helpt patiënten ’s avonds als dat nodig is, komt zelfs bij hen thuis.
“In België moet je een hele dag vrij nemen om naar de huisarts of een ziekenhuisconsult te gaan. Dus komen ze in België liever ’s avonds naar privé-consultatie. In Nederland maalt niemand er om als je even tussendoor naar de huisarts gaat.” Ze is eerlijk over hun vooruitzichten, en praat realistisch, ook over zichzelf: “Het is beter dat ik nu word gefotografeerd, want straks heb ik geen haar meer.”
De kanker lijkt niet te zijn uitgezaaid naar andere organen. Maar ze moet nog een reeks chemokuren ondergaan – telkens een middag aan het infuus in een lokaal ziekenhuis.
“Dat is het unieke aan kanker, het treft iedereen. Of je nou laag- of hoogopgeleid bent, rijk of arm.”
In de zorg word je om de oren geslagen met teksten als ‘passie’ en ‘de patiënt centraal’, maar het boek dat Huizing heeft gemaakt over haar patiënten en hun families – Passie voor de patiënt – komt echt voort uit compassie. Het was al bijna af toen bleek dat ook zij borstkanker heeft. Ze wilde laten zien hoe sterk en gewoon de mensen zijn die kanker krijgen. De opbrengst gaat naar onderzoek. Ze interviewde vijftien van haar kankerpatiënten en, als ze zijn overleden, hun naasten. Een kapper, een garage- houder, een liftenbouwer, een germanist, een ingenieur.
Huizing: “Dat is het unieke aan kanker, het treft iedereen. Of je nou laag- of hoogopgeleid bent, rijk of arm, gezond hebt geleefd of ongezond.”
Kijkt u anders tegen uw patiënten aan nu u die angst voor de dood zelf voelt?
“Niet echt, ik kon me al langer inleven in die angst. Ik heb twee keer in mijn leven gedacht dat ik dodelijk ziek was. Op mijn 34ste had ik een massa in mijn eierstokken. Ik dacht dat het kanker was. Dat was het niet, maar mijn eierstokken moesten wel worden weggehaald. En dus kon ik geen kinderen krijgen. De andere keer was toen ik per ongeluk werd geprikt met een injectienaald van een hiv-patiënt die ook hepatitis C had. Een paar weken later had ik totaal leverfalen en was ik behoorlijk in paniek. Ik dacht: ik heb hepatitis C! Maar dat falen bleek te komen door de anti-hiv-drugs die ik meteen had moeten slikken.”
“Ik praat ook met de nabestaanden, als ze dat willen.”
Kunt u zich beter voorstellen wat kankerpatiënten doormaken, nu u dat zelf doormaakt?
“Ook de aftakeling van de patiënt kende ik wel. Anders dan de meeste oncologen heb ik vroeger in de terminale thuiszorg gewerkt. Dat kwam omdat ik mijn studie zelf moest betalen; mijn ouders waren gescheiden. Ik kwam dus als jonge student veel bij stervende mensen thuis. Ik zag de machteloosheid, het decorumverlies, de woede, de spanningen. Ik vond toen al, dat áls de huisarts dan een keer langskwam, dat wel een erg kort en kil bezoek was. Zo wilde ik het later niet doen. Ik probeer elke patiënt waardigheid te geven. Ik praat niet tegen ze als een kind en ook niet óver ze met de familie. Ik ben ook echt niet alleen oncoloog geworden om patiënten te genezen, maar ook om goede palliatie (klachtenvermindering) te geven. Als ze niet genezen, blijf ik bij ze tot de dood. Ik praat ook met de nabestaanden, als ze dat willen. Ik ben voor best supportive care.”
U zegt in uw boek dat u soms blij bent dat u een patiënt heeft overtuigd om zich te laten behandelen. In Nederland is juist discussie over zinloze behandelingen voor kankerpatiënten.
“Ik raad behandeling (chemo, bestraling, operatie) af als ik weet dat die de patiënt alleen maar klachten zal geven zonder kans op genezing, verbeterde kwaliteit van leven of zelfs tijdwinst. Ook al wil de patiënt het zo graag, of eist de familie het, omdat ze denken: ‘Er gebeurt iets, dus er is nog hoop.’ Soms schrijf ik een pilletje endoxan voor (chemotherapie in pilvorm). Dat is te halen bij de apotheek. Dat kán iets remmen, maar geeft vooral geen schade. Sommige patiënten vinden dat een fijn idee.
“Ik dacht: ondanks al mijn sociale zorg ben ik óók een goeie oncoloog volgens het boekje.”
Ik doel met “overtuigen” op de patiënten die kunnen genezen, maar alleen in alternatieve geneeswijzen geloven. Dat zijn er te veel. Je hoeft Facebook maar te openen, of er komt een pop-up met “wietolie geneest tumoren” en dat soort onzin. Mensen die dat geloven, gaan onnodig dood omdat ze soms gered hadden kunnen worden door een echte, bewezen effectieve behandeling. Als ik zo iemand overtuig, ben ik heel blij. Milly, bijvoorbeeld, had eierstokkanker. Zonder behandeling zou ze nog maar twee jaar leven. Maar ze hechtte erg aan haar lange haar en wilde absoluut geen chemo. Ik heb haar overtuigd om het toch te doen. Ze leeft achttien jaar later nóg.”
Is een patiënt die niet beter gaat worden net zo belangrijk voor u als een patiënt die een kans heeft om de kanker te overleven?
“Ik probeer iedereen het beste te geven. Al mijn energie en aandacht. Ik hou alle onderzoeksliteratuur bij om ze zo goed mogelijk te helpen. Ik kijk eigenlijk nooit naar mijn statistieken. Al moet ik bekennen dat ik ze een keer zag en toch prettig verrast was. Mijn patiënten leven gemiddeld net zo lang als patiënten van andere Belgische oncologen. Ik dacht: ondanks al mijn sociale zorg ben ik óók een goeie oncoloog volgens het boekje.”
Is de zorg in België anders dan in Nederland?
“In België werken artsen en verpleegkundigen minder volgens protocollen dan in Nederland. Elk protocol is in Nederland afgestemd op de gemiddelde patiënt, gebaseerd op onderzoeksresultaten – en dus op gemiddelden. Dat is goed, maar het nadeel is dat je het individu niet ziet. Een patiënt die afwijkt van het gemiddelde – jonger of fitter – moet je anders bekijken. Bijvoorbeeld een behandeling ge- ven die volgens het protocol in die situatie niet meer zinvol is. In België is meer ruimte om naar het individu te kijken. Belgische patiënten eisen ook directe en onmiddellijke zorg, zij hebben recht op eigen arts-keuze.
Ze hebben ook geen verwijzing van een huisarts nodig, zoals in Nederland. Ze kunnen die overslaan. In Nederland is de huisarts de dirigent. Er zijn ook veel meer artsen per patiënt dan in Nederland. Ze hebben dus meer tijd en concurreren met elkaar.”
“Sommige kankerpatiënten leven nog twintig jaar met palliatieve zorg.”
Veel artsen zijn bang om over de dood te praten. Waarom?
“Over de dood praten is heel confronterend. Dat begrijpen patiënten vaak goed. Sommige patiënten willen er zelf niet over praten. Ze willen het woord ‘palliatief’ bijvoorbeeld niet horen. Palliatief staat in de volksmond gelijk aan doodgaan. Maar ‘palliatieve chemo’ of ‘palliatieve zorg’ betekent alleen dat je niet te genezen bent. Het betekent niet dat je onmiddellijk doodgaat. Sommige kankerpatiënten leven nog twintig jaar met palliatieve zorg. Veel patiënten hebben tijd nodig om het slechte nieuws te laten bezinken. Als je een goede oncoloog wilt zijn, moet je eigenlijk weinig patiënten hebben, zodat je elke persoon veel tijd kunt geven. Ik werkte dus altijd te veel, omdat ook ík niet slechts een handvol patiënten heb.’
U heeft wel eens euthanasie toegepast bij een van uw patiënten.
“Dat is goed geregeld in België. Ze keken lang naar Nederland – beslissingen nemen, wetten veranderen, dat duurt in België heel lang. Maar áls ze een beslissing nemen, dan doen ze het ook goed. Dan regelen ze het beter dan in Nederland. Het grootste verschil is dat je in België als arts niet strafbaar bent als je euthanasie toepast. Je moet wel aan voorwaarden voldoen. Maar in Nederland ben je strafbaar tenzij je je aan de regels houdt. Wij kunnen ons dus iets meer aanpassen aan de individuele patiënt en zijn situatie.”
Manon Huizing zou net aan een nieuwe baan beginnen toen ze hoorde dat ze borstkanker heeft. Ze zou hoofd worden van de weefsel- en biobank in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en één dag per week bezig blijven met patiëntenzorg. Gaat dat niet meer door? “Jawel hoor,” zegt zij, “ze wachten op me.”
Schrijf je reactie