Ook als man kun je borstkanker krijgen

Andre Pauwels (59) vertelt over zijn ervaring met borstkanker

“Ik zat in de wachtzaal van het ziekenhuis voor een mammografie en de dokter riep: ‘Mevrouw Pauwels, alstublieft?’ Mannen met borstkanker, dat kenden ze niet.” Andre overwon twintig jaar geleden borstkanker. Hij was toen 39 en een van de jongste mannen ooit in België met die diagnose. Door Amber Francken
Andre Pauwels (59) verwelkomt me in zijn huis in het heuvelachtige Kortenberg-Meerbeek. Zijn huis straalt iets werelds uit. In zijn tuin staat een terracottastrijder van Xi’an en elders pronkt een Boeddhabeeld. Reist hij de hele wereld rond? Staan de souvenirs symbool voor hoe hij met zijn ziekte moest leren omgaan? Het ene moment aan het vechten, het volgende zo zen mogelijk blijven; zoals dat gaat met kanker.

Het begon met bruine vlekjes op zijn onderhemd. Hij dacht eerst dat het niets was, misschien had hij zich verwond bij het scheren. Na een tijdje ontdekte hij dat de bruine vlekjes van zijn tepel afkomstig waren. “Mijn vrouw zei dat ik ermee naar de dokter moest, maar ik zag het allemaal niet zo groot.” Uiteindelijk nam zij het initiatief en belde de dokter. Drie kwartier later moest Andre zich naar het ziekenhuis haasten voor een mammografie. Een mammografie bij een man? “Ik zat in de wachtkamer en zag de verpleegster zoeken naar een vrouw. ‘Mevrouw Pauwels, alstublieft’. Ik keek maar rond of er nog iemand reageerde. Het was toen al een heel bizarre situatie.”

Na grondig onderzoek bleek er een gezwel in de melkklier te zitten. Borstkanker. De operatie waarbij de dokters de klieren verwijderden volgde snel. “Ik was 39, een van de jongste mannelijke borstkankerpatiënten in België en de tweede of derde patiënt in dat ziekenhuis.” Borstkanker was nog lang niet het veelzijdige begrip van tegenwoordig. Andre stootte tijdens zijn behandeling dan ook meteen op de eerste vorm van discriminatie bij mannelijke borstkankerpatiënten. “Bij vrouwen doen ze een borstsparende operatie, bij mannen niet. Als je borstkanker hebt, wordt je oksel onmiddellijk volledig leeggemaakt.”

Na de tweede operatie begon de radiotherapie. “Mijn huid werd helemaal kapot gestraald.” In de nabehandeling ondervond Andre opnieuw discriminatie. “Er werden medicijnen verkocht die in België enkel aan vrouwen verdeeld werden. Mannen moesten er helemaal voor naar Nederland rijden.”

“Toen ik tegen mijn collega zei dat ik borstkanker had antwoordde hij ‘zwanst nu ni’.”

Toen het ziekenhuis Andre ontsloeg stond hij in de namiddag alweer op de werf. Zijn job als werfleider werd een manier om de heisa te ontvluchten en gaf hem een doel. Al snel werd opnieuw duidelijk dat hij een ziekte overwonnen had waar een gigantisch taboe aan vastkleeft. “Ik weet nog toen ik op het werk aankwam na mijn operatie. Niemand wist wat ik had, het woord kanker was nog nooit uitgesproken. Tot een van mijn collega’s vroeg wat ik eigenlijk had. Toen ik borstkanker zei, antwoordde hij: ‘zwanst nu ni’. Ik ging door de grond. Als je dan eindelijk de moed hebt om te zeggen dat je borstkanker hebt en ze denken dat je aan het zeveren bent, kwetst dat enorm.”

Andre kon zijn job onmogelijk lang volhouden. Hij volgde nooit een specifieke studie en werkte vroeger met zware machines. Dat ging plots niet meer. Hij werd ontslagen en moest op zoek naar nieuw werk. Dat draaide allemaal best goed uit. “Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik een andere job moest zoeken en dat ik nu succesvol ben.” Andre koestert absoluut geen wrok, maar hij voelt zich wel onrecht aangedaan door zijn ontslag omwille van zijn ziekte. “Het ziektewetsysteem in België is gewoon niet wat het moet zijn. Heel veel mensen weten niet dat er een Vlaamse ondersteuningspremie bestaat. Als je je laat erkennen als patiënt, dan kan je werkgever heel wat besparen op sociale zekerheid.”

“Wanneer je dit overkomt, wens je gewoon een gebroken been. Dan ziet iedereen het gips en houdt er rekening mee.”

“In het begin had ik het er erg moeilijk mee om te gaan winkelen in Colruyt. Ik duwde de kar en mijn vrouw moest de bakken bier erop sleuren. Dat doet pijn. Wanneer je dit overkomt, wens je gewoon een gebroken been. Dan ziet iedereen het gips en houdt er rekening mee.”

Er zijn heel veel momenten waarop Andre niet aan zijn kanker denkt of dacht. “En laat dat nu net de momenten zijn waarop ze over je kanker willen spreken. Dat is zo onbeschrijfelijk moeilijk. De meeste mensen vragen zich af ‘die heeft borstkanker, hoe moet ik dat gesprek nu starten’, terwijl jij als patiënt misschien gewoon wel aan je volgende vakantie denkt.”

Je zou Andre een binnenvetter kunnen noemen: hij trotseert zijn gevoelens liever alleen, zonder hulp. De stap naar een psycholoog bracht hem nooit de rust die hij nodig had om zijn gewone leven opnieuw op de rails te krijgen. “Een psycholoog doet zijn werk en kijkt naar zijn uren. Maar je weet dat je binnen de zoveel tijd je ei gelegd moet hebben.” De kanker kreeg de relatie met zijn vrouw gelukkig nooit klein. Andre vertelt dat hij situaties kent van koppels die het hele proces niet konden verwerken. “Tijdens de ziekte groeiden mijn vrouwen een ik naar elkaar toe. Maar het kan ook anders lopen. Ook wij kenden heel wat spanningen, want mijn vrouw vindt nog altijd dat ik erg egoïstisch was tijdens die periode. Ik sloot iedereen buiten.”

“Een man is een macho en mag niet ziek zijn.”

Toen de psychologische hulp niet voldoende bleek, overwoog Andre een zelfhulpgroep. Na zijn operatie zag hij er een affiche van hangen. “Ik dacht er eens heen te gaan met de vraag hoe ik met de ziekte moest omgaan. Helaas hadden ze voor mannen niks.” Andre waagde zich tijdens zijn bestralingen dan ook aan enkele sessies bij de vrouwelijke zelfhulpgroepen. “Mijn huid was volledig verbrand en ik wist niet wat ik hieraan kon doen. De vrouwen vertelden me welke zalf of andere remedies van pas kwamen. Zij wisten dat natuurlijk allemaal.”

Nadat Andre de draad van het gewone leven weer oppikte, kreeg hij telefoon. Het ziekenhuis behandelde nog een mannelijke patiënt die met een lotgenoot wilde praten. “Ik praatte een aantal keer met die man en zo ben ik eigenlijk onverwacht actief geworden als begeleider.” Andre begeleidde gedurende tien à twaalf jaar patiënten tot de vereniging er de brui aan gaf. “Ik vond dat toen zo jammer dat ik de collega’s van andere verenigingen heb gestimuleerd om samen te werken.” Met de oprichting van Borstkanker Vlaanderen in 2014 tot gevolg. Die viel net samen met zijn pensioen. “Het is pas wanneer je door contact met anderen je zingeving op een ander gebied kan inzetten, dat je ook je werk kan loslaten. En ik ben blij dat mij dat ook effectief gelukt is.”

Andre werd voorzitter van de verenigingengroep met daarin bijna alle lotgenotengroepen actief in Vlaanderen. Hij zet zwaar in op wat volgens hem het hardst speelt bij patiënten. “Wanneer je kanker hebt, val je na de behandeling in een zwart gat. De angst dat de ziekte terugkeert, blijft altijd in je hoofd nazinderen. Daarvoor is er geen behandeling. Wij willen ervoor zorgen dat patiënten de mogelijkheid krijgen om nadien contact op te nemen met iemand, een belangrijke stap in het proces dat vaak ondergewaardeerd wordt.”

Merkt Andre nu eigenlijk veel verandering op in de afgelopen twintig jaar? Daarop antwoordt hij volmondig ja. “Kanker is bespreekbaar geworden. Vroeger was kanker in het algemeen taboe en werd er niet over gepraat, terwijl daar nu juist wel ruimte voor is.” En dat doet deugd. Andre zet zich in voor Borstkanker Vlaanderen als een soort van verwerkingsproces en om zijn pensioen invulling te geven. En hoe langer we praten, hoe meer we beseffen dat het z’n hele leven invulling geeft.

“Het is absurd om iedere man te controleren in een mammobiel. Maar er hoort wel een affiche uit te hangen om mannen te waarschuwen.”

Sensibilisering van borstkanker bij mannen lijkt nog steeds nodig. Ik moet eerlijk toegeven dat ik de woorden ‘man’ en ‘borstkanker’ ook nooit eerder met elkaar associeerde. Andre moest al vaak afrekenen met rare opmerkingen tijdens zijn voorzitterschap. Voor velen is het immers ongeloofwaardig dat mannen borstkanker kunnen krijgen. Er zijn volgens Andre zo’n 1500 mannelijke borstkankerpatiënten in leven. “En toch zie je dat er maar drie of vier mannen openlijk over willen praten. Het is dus nog altijd een taboe. Een man is een macho en mag niet ziek zijn.” Andre kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk die sensibilisering is. Uit statistieken blijkt dat de overlevingskansen van een man met borstkanker lager liggen dan bij vrouwen. “Mannen denken immers niet meteen aan borstkanker en besteden dus ook geen aandacht aan het opsporen ervan.” Andre vindt het zijn taak om het relatief kleine aantal mannen dat borstkanker heeft te bereiken zodat ze het op tijd ontdekken.

“Ik geef eerlijk toe dat het absurd en weggesmeten geld is om iedere man te controleren op borstkanker in een mammobiel. Maar in die mammobiel hoort wel een affiche uit te hangen waarop staat: je man kan het ook krijgen, dus stap uit dat klassieke denkpatroon en praat erover met hem.”

Andre beseft wel dat hij een te ‘oude’ borstkankerpatiënt is en dat zijn ervaring als patiënt niet erg veel waarde meer heeft, omdat de behandeling en de begeleiding volledig veranderd zijn. “Maar dat neemt niet weg dat een aantal wetenschappelijke studies in Nederland en Engeland aantonen dat patiënten die contact hebben met lotgenoten een hogere overlevingskans hebben. Bovendien kent de therapie heel wat voordelen wanneer ze er trouw aan blijven. Dat is iets wat wij willen stimuleren. Ik had daar als patiënt ook heel veel aan. En dat wil ik anderen ook kunnen geven.”

“Stap uit dat klassieke denkpatroon en praat erover met hem.”

Tijdens ons interview benadrukt Andre hoeveel hij heeft aan gesprekken met lotgenoten. “Als je naar een psycholoog gaat, weet je dat je over de ziekte moet praten. Bij een lotgenoot kan je praten over het weer of de kleinkinderen. Je voelt dat er een verbondenheid is in het selecteren van woorden en onderwerpen. Lotgenoten voelen beter aan of je erover wil praten of niet. Ik zal altijd dit contact boven psychologische hulp kiezen. Omdat zij me begrijpen.

De begeleiding van mannelijke borstkankerpatiënten draait om vluchtige maar intensieve gesprekken. Daarna hoort Andre hen niet meer. Borstkanker Vlaanderen ziet aan de cijfers dat er mannen sterven aan borstkanker. Momenteel is de jongste mannelijke patiënt met borstkanker in België iemand van 25 jaar. Er is internationaal een jongen van vijf jaar die borstkanker kreeg.“We kijken de cijfers na maar de privacy van de patiënt primeert. Als iemand mij opbelt en hulp vraagt dan zal ik daarmee praten. Ik zal zijn voornaam kennen en uit ons gesprek afleiden wat hem bezighoudt in zijn leven, maar ik heb nooit contactgegevens. Ik zal dus nooit contact opnemen, maar geef wel mijn visitekaartje met de mededeling dat hij altijd mag bellen. Sommige mannen bellen wel eens terug voor bijvoorbeeld de terugbetaling van medicijnen. Maar op 500 meter van mijn huis woont een mannelijke patiënt en daar heb ik geen contact mee. Hier merk ik ook een verschil bij vrouwen, zij zoeken opnieuw contact.”

“Ik zou het fijn vinden als in de opvang van patiënten meer structuur komt en meer aandacht gegeven wordt aan mantelzorg.”

Wanneer ik Andre naar zijn doelen vraag, spreekt hij over nieuwe verwezenlijkingen met Borstkanker Vlaanderen. “Ik ben heel blij dat mannen hun hormonentherapie terugbetaald krijgen en dat borstreconstructies met eigen weefsel gratis zijn. Maar ik zou het ook fijn vinden als in de opvang van patiënten meer structuur komt en meer aandacht gegeven wordt aan mantelzorg, de partner en kinderen van de patiënt.” Andre is zich er erg bewust van dat hij dit nooit allemaal gerealiseerd zal krijgen. Maar als er niemand aan de kar trekt, zal het nooit gebeuren. “Dit alles op de agenda zetten is dus al een goede zaak. En als bijvoorbeeld Kom Op Tegen Kanker het in de kijker zet, zijn wij gelukkig.”

“Het is confronterend om tegen mensen te zeggen dat ik borstkanker overleefde en dat ik blij ben dat ik het meemaakte. Ze denken dat ik doorsla. Maar het is wie ik ben. Ik heb ontzettend veel interessante mensen leren kennen tijdens dit traject en ik heb veel nieuwe vriendschappen opgedaan.” Andre vertelt een anekdote over een weekendtrip met dertig vrouwen van Borstkanker Vlaanderen. De groep besprak die dag heel zware thema’s en een van de vrouwen zette het liedje “Ik hou van u” van Stijn Meuris op. Andre wordt op slag weer emotioneel. “Ik hou van al die mensen daar. En dat is gewoon omdat het allemaal mooie mensen zijn. Dat zijn prachtige momenten en je bent bevoorrecht om ze mee te maken, want iemand anders komt nooit in die groep terecht.”

Borstkanker zal voor Andre altijd een moeilijk onderwerp blijven om aan te snijden. “Maar het geeft voldoening dat ik voor iemand iets kan betekenen en dat ik gewaardeerd word voor wie ik ben, met al mijn gebreken.”

 

Voor meer informatie: www.borstkanker-vlaanderen.be
Foto boven: Istock

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Zonder jou, geen Charlie

We hebben jou nodig om ons magazine te blijven maken. Kom dus bij de club en krijg:

  • 2 bookzines (nr. 5: voorjaar 2017, nr. 6: najaar 2017)
  • Charlie goodies
  • toegang tot alle online artikels

Zonder jou, geen Charlie!

Er is meer dan ooit nood aan eerlijke verhalen en het geloof dat we dingen kunnen veranderen. Hell yeah. Word een Charlie en maak ons magazine mee mogelijk.

Ik word lid!