Veertien jaar geleden beviel Karen* van een dochter. Een meisje zoals andere meisjes, maar met een Y-chromosoom, zo omschrijft Karen het zelf. Dit Y-chromosoom zorgde ervoor dat haar dochter testikels ontwikkelde tijdens de zwangerschap. Haar lichaam was ongevoelig voor het testosteron dat de testikels produceren, waardoor ze zich wel verder ontwikkelde als meisje. Toevallig wist Karen dat zoiets wel eens gebeurt. Ze zag kort voor de bevalling een documentaire over kinderen die geboren werden met een variatie in de sekse-karakteristieken. Ze schrok toen al van het gebrek aan specifieke ondersteuning voor ouders van deze kinderen. Na de geboorte van haar eigen kind ervaarde ze het in de praktijk.
Privézaak
Karen: “Na de bevalling volgde er een reeks testen om te begrijpen welke ontwikkelingsroute het lichaam van mijn kind genomen had. Vervolgens kreeg de conditie een naam: het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom.” Sommige artsen lijken te denken dat hun werk er dan op zit, maar voor de ouders begint het dan pas echt. “Je hebt de verantwoordelijkheid voor jouw kind, maar geen informatie en je kan er met niemand over praten, omdat al snel duidelijk wordt dat dit ‘een privézaak’ is.” Onder die omstandigheden maken ouders soms hele moeilijke beslissingen, over het wel of niet opereren bijvoorbeeld. “Het moeilijkste vond ik hoe ik haar later zou vertellen dat ze niet langs natuurlijke weg kinderen zou kunnen krijgen. Ik vond mijn eerste zwangerschap geweldig – en mijn dochter zal dat nooit meemaken.”
“Ik vond mijn eerste zwangerschap geweldig – en mijn dochter zal dat nooit meemaken.”
Bijna twee procent van de bevolking (evenveel als het aantal roodharigen ter wereld) wordt geboren met een variatie in de sekse-karakteristieken. Het zijn kinderen met andere chromosomen, reproductieve organen, geslachtsklieren of genitaliën dan wat typisch verwacht wordt voor jongens of meisjes. Zoals meisjes met XY chromosomen of zonder baarmoeder, maar ook mannen waarvan de penis kleiner is dan verwacht, of waarvan de plasbuis op een andere plek uitmondt dan voorspeld. Officieel vallen al deze variaties onder de noemer ‘intersekse’ of het meer medische ‘DSD’, maar weinig mensen weten wat dat inhoudt.
Geen gevaar voor de gezondheid
Het fenomeen is dan ook moeilijk uit te leggen: er zijn veel verschillende variaties die elk andere uitdagingen met zich meebrengen. Het helpt ook niet dat de termen DSD en intersekse beiden op weerstand stuiten. Intersekse wordt vaak geassocieerd met de verouderde term hermafrodiet, alsof iemand twee geslachten zou hebben. ‘Inter’ impliceert ook dat iemand tussen man en vrouw instaat, terwijl veel mensen met een variatie in de sekse-karakteristieken zich perfect man of vrouw voelen. De term DSD ligt dan weer gevoelig omdat die oorspronkelijk voor ‘disorders of sex development’ stond. Het woord ‘disorder’ wekt de indruk dat de aangeboren variatie een ‘afwijking’ is die móét behandeld worden, terwijl niet iedereen dat zo ervaart. De meeste intersekse-condities vormen geen gevaar voor de gezondheid.
Dr. Joz Motmans en Dr. Nina Callens, beiden verbonden aan de UGent, doen onderzoek naar intersekse-condities. Zij merken dat artsen de term DSD verkiezen, terwijl ouders en ervaringsdeskundigen de woorden ‘intersekse’ en ‘DSD’ vermijden en in plaats daarvan enkele kenmerken van de specifieke conditie omschrijven als ze erover spreken. Ook Karen gebruikt de term ‘intersekse’ niet. “Als ik met mijn dochter praat, heb ik het over haar hormonen en gezondheid. Nu ze wat ouder is, gebruik ik ook de naam van haar conditie.”
Foute beeldvorming
Verwarring over wat intersekse inhoudt, ontstaat ook door beeldvorming. Lange tijd werd erover gezwegen; tot twaalf jaar geleden stond er zelfs nog in medische dossiers dat de patiënt niet ingelicht mocht worden. Nina Callens: “Dat is nu gelukkig anders, informatie achterhouden mag niet meer. We zien ook vaker mensen met een intersekse-conditie in de media, maar wel nog erg stereotiep weergegeven. Ik denk bijvoorbeeld aan Hanne Gaby Odiele.” Odiele is een Belgisch topmodel dat begin 2017 onthulde dat ze intersekse is, een term die ze ook zelf verkiest. Ze heeft het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS), wat inhoudt dat ze een vrouw is mét XY chromosomen en niet-ingedaalde teelballen.
“Twaalf jaar geleden stond er nog in medische dossiers dat de patiënt niet ingelicht mocht worden.”
“Even later stond Hanne onder de kop ‘Geen man, maar ook geen vrouw’ op de cover van de Humo. Die beeldvorming stopt mensen met een intersekse-conditie in een hokje waar velen zich niet thuis voelen. Ze voelen zich geen derde gender of transgender. Ook daar is vaak nog veel te veel verwarring over.”
Hoewel woorden belangrijk zijn, willen de onderzoekers in de eerste plaats focussen op de zorg- en sociale uitdagingen en de aanpak ervan in Vlaanderen en België. Hoe worden ouders en kind opgevangen als er een baby geboren wordt met intersekse? Een groot deel van de intersekse-condities wordt pas in de puberteit vastgesteld. Nina Callens: “Stel je voor dat je een dochter hebt die op haar vijftiende nog niet begint te menstrueren en een dokter stelt vast dat ze bepaalde organen niet heeft, of dat je zoon bijvoorbeeld XXY-chromosomen heeft. We staan te weinig stil bij wat dat doet met een jongere en de ouders.”
Opereren zonder ervaring
Callens en Motmans deden in opdracht van de Vlaamse en federale overheid onderzoek naar het intersekse-beleid in Vlaanderen. Geen eenvoudige opdracht, want veel informatie ontbreekt. Zo is er niet bekend hoeveel kinderen met een intersekse-conditie in België geboren worden omdat deze informatie niet geregistreerd wordt. De kwaliteit van zorg die zij in België krijgen is erg afhankelijk van de arts. Callens: “Uit ons onderzoek bleek dat artsen ouders soms naar andere landen doorverwezen omdat ze niet wisten wie er in België gespecialiseerd is, of ervan uitgingen dat er in het buitenland meer expertise is. Helaas bestaat de kans ook dat artsen opereren zonder er veel vanaf te weten.”
“Verandering ligt erg gevoelig binnen de artsenwereld en de competitie tussen ziekenhuizen is intens.”
Bij sommige varianten van intersekse-condities is het onduidelijk of een kind vooral de kenmerken van een jongen of van een meisje heeft – en het is moeilijk te voorspellen of een kind zich later ‘jongen’ of meisje’ zal voelen. In sommige gevallen worden er vlak na de geboorte niet-medisch noodzakelijke reconstructieoperaties uitgevoerd om het kind een geslacht toe te bedelen.
Een clitoris die te groot is en buiten de normen valt voor een meisje, wordt bijvoorbeeld kleiner gemaakt; of een penis wordt geopereerd zodat de plasbuis wel helemaal aan de top uitmondt bij jongens zodat die er ‘typischer’ uitziet. Dat zijn cosmetische ingrepen, die niet worden uitgevoerd wegens gezondheidsredenen. Deze operaties brengen medische risico’s mee en kunnen invloed hebben op iemands vruchtbaarheid en later seksueel welzijn. Een verkeerde inschatting van het geslacht, in combinatie met onomkeerbare chirurgische ingrepen, kan verregaande psychische gevolgen hebben.
Mission impossible
Joz Motmans: “Elke dokter kan perfect zeggen ‘dat hij dat wel even fikst’, ook al voert die arts zo’n operatie misschien eens in de vijf jaar uit en is hij niet op de hoogte van de recentste technieken. En niet alle ouders zijn even mondig om door te blijven vragen tot ze de beste zorg krijgen. Maar verandering ligt erg gevoelig binnen de artsenwereld en de competitie tussen ziekenhuizen is intens. Dokters hebben het soms ook moeilijk met het ‘afgeven van “hun” patiënt’ aan een ander ziekenhuis dat meer expertise heeft.”
Piet Hoebeke, kinderuroloog en professor Urologie aan de Universiteit Gent betreurt het gebrek aan centralisatie van heelkunde: “Ze zijn met zo weinig en toch wordt de zorg zo verspreid aangeboden. De patiënt is hier het slachtoffer van. Je krijgt allemaal verschillende manieren van aanpak en dat heeft dramatische gevolgen. Het zorgt er ook voor dat de helft van mijn werk bestaat uit het herdoen van heelkunde die elders verkeerd uitgevoerd is. Ik moet de zaak dan rechttrekken. Soms is dat een mission impossible.”
Mensenrechtenschending
Een aantal Europese landen, waaronder Malta, hebben ‘normaliserende operaties’ bij kinderen met een intersekseconditie verboden totdat het kind oud genoeg is om zelf mee te beslissen. Ook speciaal rapporteur van de Raad van Europa Piet De Bruyn stelde in 2017 zo’n verbod voor in zijn rapport over de rechten van mensen met een intersekse-conditie.
Het gaat om operaties die onomkeerbaar en niet medisch-noodzakelijk zijn, maar die specifiek bedoeld zijn om een kind beter in een bepaalde geslachtscategorie te doen passen. De VN en Amnesty International noemen zulke ‘normaliserende operaties’ bij kinderen die te jong zijn om mee te beslissen een schending van de mensenrechten.
“Ouders en artsen voelen grote druk om meteen te weten wat het geslacht van een kind is.”
Maar ouders en artsen voelen grote druk om meteen te weten wat het geslacht van een kind is. ‘Is het een jongen of een meisje?’ is nog altijd de eerste vraag die we nieuwe ouders stellen. Bovendien stelden Callens en Motmans vast dat artsen blijven aanhalen dat het risico op complicaties groter is bij het uitstellen van bepaalde operaties tot het kind ouder is.
Zo ook kinderuroloog Hoebeke: “Operaties bij volwassenen zijn vreselijk moeilijk. Een volwassen man kan bijvoorbeeld zes nachtelijke erecties krijgen, wat een ingreep aan de penis en herstel bemoeilijkt, waardoor het eindresultaat van de operatie minder goed is. Bij kinderen bedraagt de kans op complicaties 10% terwijl dat bij volwassenen 50% is.”
Nochtans is dat laatste volgens Nina Callens niet bewezen: “Uit onderzoek komt telkens naar voor dat het de ervaring is van de chirurg die doorslaggevend is voor het al dan niet voorkomen van complicaties, niet de leeftijd van het kind. En daar zit juist de crux: heel veel chirurgen hebben geen ervaring met operaties op latere leeftijd.”
Niet doen alsof
Moeten operaties op jonge leeftijd in België verboden worden? Onderzoekers Callens en Motmans denken dat België er goed aan zou doen ouders betere toegang te geven tot dokters met expertise en psychosociale ondersteuning, voordat er wetgeving komt die operaties verbiedt. Joz Motmans: “Je moet mensen opvangen en begeleiden zodat ze weloverwogen keuzes kunnen maken over wel of niet opereren.” Maar ook met goede begeleiding blijft het een moeilijke keuze: het kan zijn dat je kind je later verwijt dat het niet als driejarige geopereerd is, maar het kan evengoed zijn dat je kind je later vraagt waarom het geopereerd is zonder dat het daarvoor gekozen heeft. “Ik zou zelf niet weten wat ik zou doen, mocht ik voor de keuze komen te staan”, aldus Motmans.
“Ik zou zelf niet weten wat ik zou doen, mocht ik voor de keuze komen te staan.”
Moeder Karen pleit ook in de eerste plaats voor betere begeleiding. “Allemaal goed en wel dat je tegen ouders zegt ‘je mag dit of dat niet doen met je kindje’, maar ondertussen wordt hen niet verteld ‘dit is wat je kind heeft, en dit is wat je kan doen om het op te voeden tot een gezond en weerbaar persoon. Dit is hoe wij jullie als ouders gaan helpen om kinderen informatie en steun te bieden.’ Dat maakt me echt boos. Het is niet gemakkelijk om een kind groot te brengen met deze conditie en we moeten ook niet doen alsof het gemakkelijk is. Maar we kunnen wel zorgen dat de randvoorwaarden ingevuld worden. Daarna kunnen we het hebben over het wetgevend kader.”
Vlaams informatiepunt
Er worden stappen gezet om de juiste informatie toegankelijker te maken. Motmans en Callens hebben een subsidie gekregen van het Gelijke Kansen-departement van de Vlaamse overheid om een online infopunt over intersekse uit te werken, dat mensen naar de verschillende voorzieningen zal doorverwijzen en informatie centraliseert. België is het eerste Europese land met zo’n infopunt.
Karen: “Ik ben blij dat er nu een kleine investering komt in een Vlaams informatiepunt. Het is zo belangrijk dat er een plek is waar ouders terecht kunnen voor informatie. Je denkt namelijk al snel dat je de enige familie bent. Ik heb veel steun aan contact met andere families die ik online vond via internationale netwerken. Een infopunt vergemakkelijkt hopelijk de zoektocht naar onderbouwde informatie en steun.”
“Mensen met een intersekse-conditie waren lange tijd een vergeten groep.”
Daarnaast zullen voor het eerst patiëntenorganisaties, belangengroeperingen, zorgverleners en vertegenwoordigers van conditie-specifieke verenigingen samen aan tafel gaan en heeft de federale overheid besloten om infobrochures op maat van ouders én kinderen te publiceren.
Callens: “We willen ook dat er in Vlaanderen geregistreerd wordt hoe vaak intersekse-variaties voorkomen, wat de gevolgde zorgpaden zijn en of die voldoen. Dat er kwaliteitscriteria komen voor medische zorg en psychologische ondersteuning. Dat is een federale bevoegdheid en de verschillende betrokken kabinetten moeten daar ook achter staan. Met ons onderzoek hebben we een paar hiaten blootgelegd, maar ik denk niet dat we slecht bezig zijn in België. Het thema staat op de agenda bij ministers en veel ouders en volwassen ervaringsdeskundigen zijn wel tevreden met de huidige zorg, dat mag ook gezegd worden. Wat niet wegneemt dat er veel beter kan.”
Een logische volgende stap
Vlaams volksvertegenwoordiger en senator voor Open Vld Ann Brusseel vindt ook dat er veel beter kan op medisch, juridisch en maatschappelijk vlak. Volgens haar is dat, nu holebi’s en transgenders op de politieke agenda zijn gezet, een logische volgende stap. Brusseel: “Mensen met een intersekse-conditie waren lange tijd een vergeten groep. Laten we afspraken maken met de medische wereld en hen erop wijzen dat het niet kan dat jonge kinderen zonder hun toestemming geopereerd worden, terwijl dit niet vereist is voor de gezondheid van de betrokkene. Zo moeten we erkenning van en eerbied voor personen met een intersekse-conditie afdwingen.”
Brusseel meent dat minister Homans nog niet voldoende onderneemt. “Het hoeft niet echt te verbazen dat de minister hiermee geen haast maakt, al vind ik dat wel jammer. Haar Gelijke Kansenbeleid is niet echt gefocust op doelgroepgerichte maatregelen. Ze gaat eerder voor algemene maatregelen. Inzake intersekse personen is ze nog niet verder geraakt dan het co-financieren van een studie die eigenlijk uitging van het federaal niveau. De zaak in kaart brengen is noodzakelijk, maar niet voldoende. Het belet haar dus niet om nu al positieve acties te nemen. Als minister van Gelijke Kansen heeft ze bovendien een horizontale bevoegdheid en zou ze haar collega’s van Onderwijs, Welzijn, Jeugd of Sport bijvoorbeeld kunnen aanporren om initiatieven te nemen.”
Steun op maat
Als we als maatschappij willen dat mensen met een intersekse-conditie het beter krijgen, is dat niet alleen een kwestie van betere informatie en zorg. We moeten ook kijken naar wat de buitenwereld over deze condities weet en welke beeldvorming zij meekrijgt. Dat is ook de grootste zorg van Karen. “Het is dubbel: de beeldvorming die de buitenwereld heeft is verouderd, verwarrend, gesensationaliseerd -en vooral- niet representatief. Maar om die beeldvorming te veranderen en representatieve inspraak te hebben in de politieke debatten rond deze condities, moeten families, jongeren en volwassen hun privacy opgeven.”
“Mijn dochter groeit op in een maatschappij die bitter weinig begrijpt van variaties in sekse-karakteristieken.”
Karen wil heel graag dat intersekse op een positieve manier meer bekendheid krijgt, maar ook dat haar dochter zelf kan kiezen óf ze daar met anderen over praat en hoe. “De condities die deze kinderen hebben zijn onderling heel verschillend, de manieren waarop ouders en jongeren ermee omgaan ook. Gezinnen hebben steun op maat nodig. Maar ook een stem: wie kan hun zorgen en noden, maar ook hun positieve ervaringen overbrengen? Mijn dochter groeit op in een maatschappij die bitter weinig begrijpt van variaties in sekse-karakteristieken. Hoe kunnen we dat veranderen? Voor mij is dit geen politiek spel, het gaat hier om mijn lieve, geweldige dochter.”
Om de privacy van haar dochter te respecteren, is Karen een schuilnaam. Haar volledige naam is bekend bij de redactie.
Schrijf je reactie