“Mensen moeten gewoon vragen in plaats van staren”

Leven met een imperfecte huid in een wereld vol onmogelijke schoonheidsidealen, is niet gemakkelijk. Wat als je kind wordt geboren met een zichtbare aandoening? Leontine Riethoff-Koot maakte het elf jaar geleden mee, toen haar zoontje Dim werd geboren met Congenitale Melanocytaire Nevi. Een reuze moedervlek die tijdens de zwangerschap aangroeide en zijn billen en onderrug volledig bruin kleurde. Samen met haar zoon vertelt Leontine in de reeks ‘Dicht op de Huid’ over hoe zij omgaan met de aandoening.

“Tijdens de geboorte van Dim zag ik aan de gezichten van de artsen dat er iets niet klopte. Omdat Dim de navelstreng rond zijn nek had, moest hij direct naar een andere kamer en kon ik het zelf nog niet zien. Ik beviel in een streekziekenhuis waar ze nog niet genoeg kennis over de aandoening hadden. Een week lang hebben we in onzekerheid gezeten. Aan de ene kant zaten we op een roze wolk omdat Dim geboren was, en aan de andere kant hing er een donkere wolk boven ons. We waren in het begin zelfs bang dat hij eraan kon overlijden.”

Een kleine week later verhuisde Leontine met Dim naar het AMC in Amsterdam. Daar konden de dokters meer duidelijkheid geven over de grote bruine vlek op Dim zijn lichaam. Dim: “De moeilijke naam betekent dat een moedervlek al vanaf de zwangerschap op mijn lichaam groeit. Nu zijn alleen nog mijn billen bruin, maar net nadat ik geboren was, zat de vlek ook op mijn onderrug.”

Kind aan (zieken)huis

Op dit moment weten gespecialiseerde artsen dat de kans op melanoomvorming bij patiënten met CMN niet veel groter is dan bij mensen zonder reuze-moedervlek. Toen Dim geboren werd, dachten de artsen dat wel nog dat de kans op melanoomvorming juist heel groot was. Om die reden besloten Leontine en haar man om de plek op Dim zijn rug weg te laten halen. Op Dim zijn billen was het medisch gezien niet haalbaar om de vlek volledig te verwijderen omdat er geen littekens kunnen ontstaan op de bilspleet.

“Ik ben blij dat we die keuze toen hebben gemaakt, want hij kan nu naar het zwembad zonder dat hij ontzettend opvalt.”

Toen Dim bijna een maand oud was, werd de moedervlek bijgeschaafd. Tijdens deze operatie werd de bovenste huidlaag weggehaald in de hoop zoveel mogelijk moedervlekcellen te verwijderen. Nadat Dim was hersteld, bleek het resultaat onvoldoende en hebben de artsen huid getransporteerd. “Dat gebeurde met behulp van een tissue expander, een ballon die onder de huid werd geplaatst waardoor de huid extra snel groeit zodat er overtollige huid ontstaat. Daarna kon de donkere huid vervangen worden door de nieuwe huid,” legt Leontine uit. “Ik ben blij dat we die keuze toen hebben gemaakt, want hij kan nu naar het zwembad zonder dat hij ontzettend opvalt. Anders had hij veel meer starende blikken gehad.”

Dim: “In andere landen is het weleens zo dat ik in plaats van een lange zwembroek een strakke korte aan moet trekken. Niemand ziet mijn bruine vlekken op mijn billen, maar je ziet wel dat mijn billen misvormd zijn en dat is wel vervelend.” Door het schaven zijn er gedeeltes huid die steviger zijn en gedeeltes die slapper zijn. “Daardoor zijn Dim zijn billen niet helemaal meer rond”, zegt Leontine.

Dim vlak na de geboorte

Spelen zonder zorgen

Dim zit nu in groep zeven en heeft in de klas een spreekbeurt over zijn aandoening gehouden. “Door de spreekbeurt weet iedereen in de klas het. Ik heb zo informatie kunnen geven over wat ik precies heb. Ik heb er een negen op tien voor gekregen.”

Met zijn vrienden doet Dim vooral leuke dingen en praat hij eigenlijk nooit over zijn moedervlek. Ook hoort hij van zijn klasgenoten nooit vervelende opmerkingen. Maar toen hij kleiner was, was dat een ander verhaal. “Ik hoorde van mama dat ik gepest werd toen ik in groep één zat. Dan zeiden ze dat ik poep op mijn billen had. Maar toen ik het later had uitgelegd, zeiden ze allemaal dat er een heel speciaal kindje in de klas zat en hebben ze mij niet meer gepest.”

“We hebben van alles geprobeerd qua zalfjes, zelfs hydrocortison. Maar de jeuk gaat nooit weg.”

Dezelfde reactie kreeg Leontine vroeger ook bij het consultatiebureau. “Daar moest hij naakt gewogen worden. Toen dacht ik: kom maar op met je vragen, want ik leg het liever uit. Maar het kwam niet, er werd geen enkele vraag gesteld. Behalve één keer, wanneer de verpleegkundige vroeg of ze me moest helpen met Dim te verzorgen omdat hij wel heel heftig in zijn broek had gepoept. Dat was toen gewoon nog onwetendheid.”

Dim heeft ondanks zijn jonge levensjaren de moedervlek leren accepteren. Alleen er is één ding wat hij nog heel vervelend vindt: de jeuk. “De jeuk is er altijd. En omdat ik daar onbewust aan krab, ontstaan er wonden die heel moeilijk helen.”

Leontine: “Het enige wat onderzoekers daarvan weten is dat de jeuk veroorzaakt wordt door mestcellen. Maar het fijne weten ze er nog niet van. Tot nu toe werkt niks. We hebben van alles geprobeerd qua zalfjes, zelfs hydrocortison. Als we het vet houden, dan gaat het wel beter. Maar de jeuk gaat nooit weg.”

Leontine is één van de contactpersonen van Nevus Netwerk Nederland, een vereniging voor mensen met een aangeboren reuze-moedervlek. Drie keer per jaar organiseert zij samen met andere vrijwilligers evenementen voor alle leden. Dim: ”Op de familiedag speel ik vooral met de kinderen die daar zijn, dat vind ik heel leuk. Dan hebben we het helemaal niet over elkaars moedersvlekken. We kijken elkaar ook niet raar aan want we weten het toch al lang van elkaar”, vertelt Dim. “Soms spelen we weleens het spel dat als je naast het goal schiet, de andere op je kont mogen schieten. Dan hebben we het er wel over dat het bij mij bijvoorbeeld meer pijn doet, net zoals bij Indie. Maar dan mogen ze alsnog op onze billen schieten.”

Vragen is altijd beter

“Nou de ouders hebben het er wel over hoor”, zegt Leontine lachend. “Maar de kinderen zijn blij dat ze normaal kind kunnen zijn op het moment dat we zo een familiedag hebben. Iedereen weet wat het is, iedereen speelt gewoon gezellig met elkaar. Het geeft –zoals het woord het al zegt- een soort familieband. Je hebt allemaal iets wat je herkent en begrijpt.”

“Als mensen er iets over willen weten, moeten ze het gewoon aan mij vragen. Want dan kan ik het gewoon uitleggen.”

Op de zwembaddag huurt de vereniging een zwembad af. “Zwemmen is toch wel een ding voor kinderen met een zichtbare reuze moedervlek. Het is fijn om te zien dat de kinderen zich heel veilig voelen onder elkaar op zo’n dag.”

Dim staat uiterst positief in het leven en is niet bang voor wat er komen gaat, maar hij wil wel graag nog iets meegeven: “Ik heb nooit echt last gehad van mensen die vervelend deden over de reuze-moedervlek. Ik wil als tip meegeven dat als ze er iets over willen weten, ze het gewoon aan mij moeten vragen. Dat ze niet raar fluisteren met andere mensen. Want dan kan ik het gewoon uitleggen.”

Leontine vindt het heel belangrijk als moeder om de imperfecties van je kind niet te verstoppen. “Er zijn genoeg ouders die zich eigenlijk schamen omdat hun kind niet de perfecte huid heeft. Maar ik denk dat je het niet moet zien als een imperfectie, maar juist iets wat iemand bijzonder maakt. Mijn Dim is uniek.”

 

Als we denken aan onrealistische schoonheidsidealen waarmee we dagelijks omringd worden, is lichaamsvorm vaak het eerste wat ons te binnen schiet. Waar we minder vaak bij stilstaan, is hoe zelden je iemand ziet met sproetjes, puistjes, rimpels, littekens of ouderdomsvlekken. Terwijl bijna iedereen wel iets uit dat lijstje heeft. Redactrice Marit heeft huidaandoening vitiligo en vindt dat het tijd is voor een huidrevolutie. Lees hier alles portretten in de reeks ‘Dicht op de Huid’
Fotos: Leontine Riethoff

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Zonder jou, geen Charlie

We hebben jou nodig om ons magazine te blijven maken. Kom dus bij de club en krijg:

  • 2 bookzines (nr. 5: voorjaar 2017, nr. 6: najaar 2017)
  • Charlie goodies
  • toegang tot alle online artikels

En natuurlijk het allerbelangrijkste: de wetenschap dat je bijdraagt aan een eerlijk media-initiatief en een stem die nodig is!

Lees Charlie. Deel Charlie. Word Charlie.

Zonder jou, geen Charlie!

Er is meer dan ooit nood aan eerlijke verhalen en het geloof dat we dingen kunnen veranderen. Hell yeah. Word een Charlie en maak ons magazine mee mogelijk.

Ik word lid!