“De mate waarin ik mijn huidaandoening accepteer, verschilt per dag”

Dicht op de huid

Dominika, 31 jaar en grafische vormgeefster, ontdekte tien jaar geleden een vlekje op haar huid. Een moedervlek, dacht ze. Vier jaar later kwamen er meer vlekjes bij op haar schouders en rug. Toen volgden ook haar armen, benen en romp. De oorzaak: Morfea. Dominika vertelt in de reeks ‘Dicht op de Huid’ hoe ze omgaat met haar huidaandoening en de vooroordelen die daarbij horen.

Dominika: “Morfea is een zeldzame huidaandoening, een auto-immuunziekte, waardoor mijn afweersysteem zich tegen mij keert. Daardoor ontstaan er plaatselijke ontstekingen op mijn huid. Er zijn verschillende vormen van de aandoening, ik heb een lichte vorm.”

Terwijl ze haar T-shirt opstroopt en haar broek uittrekt legt ze uit hoe de verkleuringen op haar huid ontstaan. “In de beginfase is de ontsteking het actiefst. Dan zijn de plekken eerst roodachtig paars, daarna worden ze bruin. De vlekken zijn altijd donkerder dan mijn eigen huidskleur. Ik heb nooit door wanneer de ontstekingen beginnen, ik voel het niet. Ik bestudeer mijn lichaam ook niet elke dag. Maar het blijft wel groeien. Dat vind ik heel vervelend. Ik ontdek telkens weer een nieuwe plek ergens op mijn lichaam. Dan ben ik een stuk minder goedgezind die dag.”

“Ik stel mijzelf heel vaak de vraag: waarom ik?”

De – meestal symmetrische – vlekken, sommige van een à twee centimeter, andere van vijf à zes centimeter, zijn over haar hele lichaam verspreid. Het meeste zichtbaar zijn ze op haar ledenmaten, haar romp en in de plooien: plaatsen waar veel huidaandoeningen hun verzamelplek hebben. “Het enige positieve aan dit hele verhaal is dat het geen pijn doet, dat het niet besmettelijk is en dat de Morfea haar weg gelukkig (nog) niet heeft gevonden naar mijn gezicht.”

De vlekken zijn redelijk goed te bedekken met kleding, maar Dominika blijft het moeilijk vinden om de ziekte te accepteren. “Ik stel mijzelf heel vaak de vraag: waarom ik? Het is gewoon heel rot omdat deze aandoening zo zeldzaam is. Er bestaat geen behandeling die het volledig kan stoppen of wegnemen. Ik probeer mij er niet echt op de focussen. Maar als de zomer nadert, of als ik kleding aantrek die wat blote huid laat zien, dan heb ik last van complexen. Ik probeer mij er nog altijd overheen te zetten, maar het is heel moeilijk.”

De behandeling voor Morfea die veel specialisten zullen aanraden, is lichttherapie. Zo ook bij Dominika. Een behandeling die ze kon combineren met een parttime baan, maar die met een fulltime job niet in te plannen is. “Ik ging drie maanden lang drie keer per week naar Leuven voor de lichttherapie met UVA-licht: een zonnebank die de huid stimuleert en zogezegd de ziekte manipuleert en tegenhoudt. Dat is nu bijna twee jaar geleden, maar ik merk dat de vlekjes stilletjes aan weer verder verspreiden.”

“Hoezeer ik mijn huidaandoening accepteer, verschilt per dag.”

Die drie maanden waren een zekere houvast voor Dominika. De weg van Antwerpen naar Leuven kon ze dromen, maar er werd tenminste iets aan haar huidaandoening gedaan. Toch zag Dominika zich gedwongen om ermee te stoppen. “De behandeling is alleen te volgen bij UZ Leuven tussen acht uur ’s morgens en zes uur ’s avonds. Compleet onhaalbaar voor iemand met een job.”

Door de zeldzaamheid van Morfea, voelt Dominika zich een uitzondering. “Niemand van mijn familie, vrienden of kennissen heeft het. Het zou misschien eens fijn zijn om met mede Morfea-dragers te kunnen praten. De mate waarin ik mijn huidaandoening accepteer, verschilt per dag. Op de zomerdagen dat ik me goed voel, draag ik wat ik wil. Dan interesseert het me totaal niet wat mensen van mij denken. Maar zo is het helaas niet elke dag.”

“Op het moment dat ik mij uitkleed spookt de onzekerheid altijd door mijn hoofd.”

Want Morfea heeft er ook voor gezorgd dat ze soms dingen achterwege laat, die ze juist heel graag wil doen. “Ik ga graag naar het strand, maar ik voel mij niet op mijn gemak in bikini. Ook op het vlak van seks is het soms moeilijk. Op het moment dat ik mij uitkleed spookt de onzekerheid altijd door mijn hoofd. Maar mijn vriend is een grote steun. Hij vertelt mij iedere dag opnieuw hoe mooi ik ben en dat ik mijn imperfecties moet leren accepteren, hij heeft dat altijd al gedaan.”

Door vreemden wordt Dominika niet vaak geconfronteerd met de vlekken op haar huid, maar vooroordelen zullen er altijd blijven zolang er een taboe blijft hangen rond deze huidaandoening. “Tijdens een afspraak bij de gynaecoloog werd er een opmerking gemaakt over de plekken op mijn benen. Ze dacht dat ik een accident had gehad, dat het blauwe plekken waren. Misschien dat andere mensen dat ook denken als ze mij zien.”

Wat ze zou willen zeggen tegen andere mensen met een huidaandoening? “Probeer ondanks je huidaandoening gewoon te genieten van het leven, ik probeer het ook nog elke dag. Niemand is perfect.”

 

Foto’s: Joao Prates
Als we denken aan onrealistische schoonheidsidealen waarmee we dagelijks omringd worden, is lichaamsvorm vaak het eerste wat ons te binnen schiet. Waar we minder vaak bij stilstaan, is hoe zelden je iemand ziet met sproetjes, puistjes, rimpels, littekens of ouderdomsvlekken. Terwijl bijna iedereen wel iets uit dat lijstje heeft. Redactrice Marit heeft huidaandoening vitiligo en vindt dat het tijd is voor een huidrevolutie. Lees hier alles portretten in de reeks ‘Dicht op de Huid’
1 reactie
  • Karen says:

    Bedankt om je verhaal te delen Dominika! Ik kende de aandoening niet, het lijkt geen pretje, en ik kan me best inbeelden dat er dagen zijn dat het je niet bezighoudt, en andere dagen des te meer. Vervelend.. Ik herken een hele lichte vorm van het vervelende zomergevoel door een best te relativeren moedervlek op een been. Nu 31 en ben er eveneens de ene dag absoluut niet mee bezig, en de andere dag is het het enige dat ik zie. Ik wens je een fijne zomer gevuld met ‘zekere’ dagen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Zonder jou, geen Charlie

We hebben jou nodig om ons magazine te blijven maken. Kom dus bij de club en krijg:

  • 2 bookzines (nr. 5: voorjaar 2017, nr. 6: najaar 2017)
  • Charlie goodies
  • toegang tot alle online artikels

En natuurlijk het allerbelangrijkste: de wetenschap dat je bijdraagt aan een eerlijk media-initiatief en een stem die nodig is!

Lees Charlie. Deel Charlie. Word Charlie.

Zonder jou, geen Charlie!

Er is meer dan ooit nood aan eerlijke verhalen en het geloof dat we dingen kunnen veranderen. Hell yeah. Word een Charlie en maak ons magazine mee mogelijk.

Ik word lid!